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taller pruebas

El proyecto cuenta con el asesoramiento del investigador PROMETEO, Stuart Blume, profesor emérito de la Universidad de Ámsterdam y especialista en la relación de medicina, tecnología y sociedad.

 

Con el apoyo del Programa PROMETEO de la SENESCYT y la Dirección de Investigación de la Universidad de Cuenca, un equipo de investigadores de las facultades de Ciencias Médicas y Psicología  de la Universidad de Cuenca, en red con contrapartes de la Universidad del Azuay, la Asociación de Personas Sordas del Azuay, la Unidad Educativa Claudio Neira Garzón y la Fundación Huiracocha Tutivén, se dedicó a investigar la situación de ‘la tecnología y la comunidad en la vida de las personas sordas de Cuenca’.

El proyecto ha realizado entrevistas a madres, padres y abuelos, indagando sobre las experiencias en el proceso de diagnóstico de la sordera, las consecuencias familiares, sus percepciones para el futuro, obstáculos temores y la realidad en la que actualmente viven.

Entre la población entrevistada, se pudo ver que los diagnósticos tenían lugar a una temprana edad, entre los 6 y 9 meses. Además, se observó cómo las familias de clase media y las familias pobres reaccionan de manera diferente ante este diagnóstico. Las primeras buscan segundas opiniones y tienen una actitud inconformista ante el primer diagnóstico; las familias pobres, por su lado, tienen problemas muy diferentes, sobre todo con el acceso a las soluciones médicas y tecnológicas para el problema del niño.

Durante el proyecto se ha podido ver la importancia de que los expertos médicos incorporen a su manejo del diagnóstico y la enfermedad conceptos de crecimiento cognitivo, psicológico y las implicancias sociales de la sordera en infantes.

En las familias de los pacientes, la importancia del contacto con otras familias en su misma situación, se presenta como una herramienta muy valiosa para sobrellevar la discapacidad. La complejidad de tomar decisiones en estos casos y en nombre de los niños, se reduce entre las familias que logran compartir a través del mecanismo de círculos de pacientes y familias.

Al mismo tiempo, los obstáculos para avanzar en la concreción de una vida normal entre los pacientes sordos o con hipoacusia tienen una fuerte raíz social. Las actitudes para con los pacientes en las distintas esferas sociales aparecen como una de las mayores preocupaciones de los familiares de estos pacientes.

La discriminación es fuerte y aunque está mejorando, no lo hace lo suficientemente rápido; el acceso a información correcta y confiable para las familias se plantea como una actividad primordial, así como la provisión de espacios de consejería y asistencia, que debe ser gestionada desde el mundo de los sordos, por alguien que conozca la realidad de crecer como un niño sin capacidad de oír en esta sociedad ecuatoriana.

Se espera que los resultados de este proyecto sirvan de insumo para fundamentar la organización de la comunidad sorda y políticas de inclusión basadas en evidencia con mayor potencial de éxito.

El diagnóstico de la discapacidad ha sido un tópico de investigaciones médicas por mucho tiempo; sin embargo, se le ha prestado poca atención a la dimensión social de la discapacidad. De hecho, muchas discapacidades no logran ser diagnosticadas o, si se lo logra hacer, sucede de forma tardía por factores sociales y culturales. Sobre esta realidad ha buscado trabajar la Misión Solidaria Manuela Espejo, proyecto desarrollado en el Ecuador hasta 2013 por la vicepresidencia de la República. Los fundamentos detrás de esta situación, sin embargo, permanecen todavía en la ignorancia de la comunidad científica y de la comunidad sorda. 

Las personas que tengan interés sobre el proyecto pueden contactarse con la doctora  Lourdes Huiracocha, investigadora de la Universidad de Cuenca, al correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

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Capacitación en lenguaje de señas en el marco del proyecto

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El equipo de investigación en una de las entrevistas que formaron parte del trabajo de campo del proyecto

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Estudiantes se capacitan en lenguajes de señas para contribuir a la integración de las personas con discapacidad auditiva

 

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